Σάββατο, 11 Μαϊος 2019 11:02

Βαρύ φορτίο να φροντίζεις πάσχοντα από άνοια και Αλτσχάιμερ

Γράφτηκε από την

Βαρύ φορτίο να φροντίζεις πάσχοντα από άνοια και Αλτσχάιμερ

 

Πώς είναι να φροντίζεις τον σύντροφό σου που πάσχει από άνοια και Αλτσχάιμερ; Η Μαρία Αθανασάκη φροντίστρια περισσότερα από 10 χρόνια, πρώτα του πατέρα της και τώρα του συντρόφου της, χαμογελά...

Πολύς κόσμος δεν ξέρει πώς είναι η ζωή για έναν φροντιστή, τον άνθρωπο δηλαδή "που έχει αναγκαστεί είτε πληρώνεται, είτε δεν πληρώνεται -γιατί οι περισσότεροι δεν πληρώνονται- να φροντίζει έναν άνθρωπο ο οποίος αρρώστησε και δεν ξέρει πλέον να φροντίσει τον εαυτό του. Δεν ξέρει να πλυθεί, να ντυθεί, να φάει, δεν ξέρει τίποτα", απαντά. Η Ελένη Γεωργακοπούλου συνταξιούχος και εθελόντρια στον Ερυθρό Σταυρό, φροντίστρια και αυτή στους γονείς της, συμπληρώνει ότι "είναι μία κατάσταση αρκετά δύσκολη, πέρα από χρόνο πρέπει να έχεις και ψυχικά αποθέματα, για να να μην γίνεις κι εσύ κομμάτια".

Και οι δύο είναι από τα ιδρυτικά μέλη του ΜΕΣΕΝΑ (Μεσσηνιακό Σωματείο Επαφής με τη Νόσο Alzheimer και την Ανοια) και δέχτηκαν να μοιραστούν μαζί μας τις προσωπικές τους εμπειρίες για το βαρύ φορτίο της φροντίδας των ατόμων που πάσχουν από κάθε μορφής άνοια, ενώ η Πολιτεία δεν βοηθά πουθενά και σε τίποτα.

 

ΑΠΑΙΤΕΙ ΕΝΕΡΓΕΙΑ ΚΑΙ 24ΩΡΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑ

Η Μ. Αθανασάκη λέει ότι απαιτεί πάρα πολλή ενέργεια και "απαιτεί και παρουσία 24 ώρες το εικοσιτετράωρο". Κι επειδή η ομάδα των φροντιστών είναι μια... αφανής ομάδα "κάναμε το ΜΕΣΕΝΑ και προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε τους συμπολίτες μας, να ενημερώνουμε φροντιστές και επαγγελματίες υγείας, να φροντίζουμε τους πάσχοντες, να ανακουφίζουμε τους φροντιστές των ασθενών και να βελτιώνουμε την ποιότητα της ζωής και των ανθρώπων που είναι άρρωστοι και τη δική μας", αναφέρει.

Η Ελ. Γεωργακοπούλου επισημαίνει ότι "η βάση, ο παρονομαστής σε αυτή την ζωή που κάνουμε είναι ο άνθρωπος, πάντα ο παρονομαστής είναι ο άνθρωπος. Από κει και πέρα το τι σχέση έχουμε με τους ανθρώπους που βοηθάμε-φροντίζουμε έχει να κάνει με το τι ψυχικά αποθέματα έχουμε". Και πάντα "είναι πολύ σημαντικό σε αυτούς τους ανθρώπους να δώσεις αγάπη, να είσαι συνεχώς με ένα χαμόγελο, δεν επιτρέπεται θυμός".

 

"ΓΙΑΤΙ ΣΕ ΜΕΝΑ;"

Βέβαια, λέει η ίδια, σαν άνθρωποι "βρισκόμαστε και εμείς μερικές φορές πέραν των δυνατοτήτων μας και θα θυμώσουμε κι εμείς γιατί μας βγαίνει ένας εντός εισαγωγικών θυμός τού "γιατί"... Γιατί σε μένα;". Και είναι πολύ σημαντικό να διαχειριστούμε αυτόν το θυμό, για να μην τον δείξουμε στα άτομα που φροντίζουμε, πόσο μάλιστα αν είναι δικοί μας άνθρωποι, γιατί μεταφέρεται κατευθείαν στην ψυχολογία τους. Αγριεύουν, θυμώνουν και είναι ό,τι πιο χειρότερο μπορεί να γίνει. Εκεί που προσπαθούμε να δώσουμε λύση, έστω για λίγο, τα χαλάμε όλα". Γι' αυτό και "θέλει μεγάλη αγάπη, χαμόγελο συνέχεια και μέσα μας ας αιμορραγούμε...".

Αν και οι φροντιστές θέλουν χαμόγελο, αγάπη και φροντίδα, η Μ. Αθανασάκη λέει ότι "χρειάζονται όλοι αυτοί οι άνθρωποι ψυχολόγο, χρειάζονται στήριξη αν γίνεται από την οικογένεια, που δεν γίνεται. Γι' αυτό, όλοι εμείς που έχουμε το πρόβλημα, έχουμε δεθεί, έχουμε γνωριστεί ο ένας με τον άλλον. Αυτό είναι μία βοήθεια για μας", όπως και "τα σεμινάρια που γίνονται για την άνοια βοηθάνε πάρα πολύ, γιατί καταλαβαίνεις ότι ο άνθρωπος δεν το κάνει επειδή το θέλει. Είναι άρρωστος και το κάνει, είναι σημαντικό αυτό, να καταλάβουμε γιατί το κάνει".

 

ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΕΙΣ

Στην αρχή δεν καταλαβαίνεις, όπως λέει μεταφέροντάς μας την εμπειρία της η κ. Αθανασάκη, "τη μία νομίζεις ότι ξέρει και την άλλη καταλαβαίνεις ότι δεν ξέρει. Ούτε κι εσύ μπορείς να διαχειριστείς αυτό που σου συμβαίνει". Η ίδια προτρέπει όσους βιώνουν μια παρόμοια κατάσταση να "μην λυπηθούν για ό,τι άφησαν, στην πορεία τους θα δικαιωθούν και να 'στε σίγουροι ο Θεός έχει το καλύτερο για εσάς, μπροστά στο έργο που προσφέρετε, τίποτα δεν συγκρίνεται με αυτά που αφήσατε", μεταφέρει με ένα ράγισμα στη φωνή. Εχει χρειαστεί πολλές φορές να μπει στη θέση του ασθενούς και να σκεφτεί "τι θα ήθελα να μου/σας προσφέρουν και με ποιον τρόπο; Με φωνές, με σπρωξίματα ή με πολλή αγάπη και δάκρυα λυτρωμού;". Πρέπει λοιπόν "να μάθουμε πώς θα τους φροντίζουμε. Δεν είναι τυχαίο ότι ήρθαν σε εμάς, στα χέρια μας. Πρέπει να παλέψουμε με πολλή αγάπη και δίψα για γνώση, τίποτα δεν πρέπει να μας ξεφεύγει. Εμείς παρακολουθώντας 24 ώρες το 24ωρο τον ασθενή μας, ξέρουμε τις αντιδράσεις στα φάρμακα, ξέρουμε τι τους αρέσει και τι τους χαλαρώνει".

 

"Η ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΔΥΣΚΟΛΙΑ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΑΠΟΔΕΧΤΕΙΣ"

Η Ελ. Γεωργακοπούλου λέει ότι "η μεγαλύτερη δυσκολία είναι να συνειδητοποιήσεις, να αποδεχτείς ότι ο άνθρωπός σου, που μέχρι χθες ήταν λειτουργικός, ακμαίος, δραστήριος, βρίσκεται σε μία κατάσταση χαμένη... Κάπως έτσι θεωρώ ότι βρίσκονται, χαμένοι... Να μην μπορούν να διαχειριστούν τις σωματικές τους ανάγκες, να μην μπορούν να διαχειριστούν το φαγητό τους, το ντύσιμό τους, δεν έχουν την αίσθηση αν κρυώνουν δεν κρυώνουν, αν πεινάνε δεν πεινάνε". Οι ρόλοι "έχουν αντιστραφεί, δηλαδή, έχουμε γίνει εμείς οι γονείς και οι γονείς μας, τα παιδιά μας. Το ζω με τους γονείς μου, ό,τι θυμάμαι από τη μαμά μου και τον μπαμπά μου θεωρώ ότι τα ανταποδίδω αυτή τη στιγμή, γιατί δεν ξέρουν πότε θέλουν να φάνε, αν δεν έχω εγώ το ωράριό τους, τα φάρμακά τους, το γλυκάκι τους, το χυμό τους, δεν είναι σε θέση να το διαχειριστούν μόνοι τους. Οταν έρχεται ο άνθρωπός σου πάνω στην αγκαλιά σου και περιμένει αυτό το χάδι στο κεφάλι... Ολοι δεν έχουμε μία τέτοια ανάμνηση από τους γονείς μας;".

 

ΠΟΥΘΕΝΑ Η ΠΟΛΙΤΕΙΑ

Βέβαια δεν είναι πάντα εύκολο όταν κάποιος εργάζεται ή για έναν άνδρα να φροντίσει τη γυναίκα του και δυστυχώς "δεν υπάρχει βοήθεια από την Πολιτεία, καθόλου, τίποτα", λέει η Ελ. Γεωργακοπούλου. Και τα ιδρύματα, "το Γηροκομείο και το Ασυλο εδώ στη Μεσσηνία έχουν πληρότητα", ενώ το ιδιωτικό "είναι θεωρώ απαγορευμένο οικονομικά για το σύνολο των ανθρώπων", διαπιστώνει. Ομως, η φροντίδα κάποιου ο οποίος πάσχει από Αλτσχάιμερ δεν είναι κάτι που κρατάει ένα-δυο χρόνια. Είναι μια νόσος που στην αρχή δεν γίνεται εμφανής κι όταν όλα αρχίζουν καθημερινά ν' αλλάζουν θέλει τεράστια αποθέματα δύναμης, "γιατί είναι συνέχεια σε εξέλιξη, ούτε σταθερή είναι η κατάσταση, ούτε έχει επιστροφή. Κάθε άτομο έχει το δικό του χρόνο που θα εξελιχθεί, οπότε θέλει μεγάλη υπομονή και να αφιερώνεις περισσότερο χρόνο κάθε μέρα", παρατηρεί η ίδια. Στο πρώτο στάδιο λοιπόν θα βοηθούσε ένα Κέντρο Ημερήσιας Απασχόλησης, αλλά και αυτό καθυστερεί. Οπότε "ο φροντιστής είναι αυτός για τα πάντα, όλα!".

 

Ο ΦΡΟΝΤΙΣΤΗΣ ΓΙΑ ΟΛΑ

Η Μ. Αθανασάκη συμπληρωματικά παρεμβαίνει για να πει ότι "αυτή τη στιγμή μόνο εμείς υπάρχουμε (σ.σ. οι φροντιστές για τους ασθενείς τους και το ΜΕΣΕΝΑ), εμείς προσπαθούμε να βοηθήσει ο ένας τον άλλον, με τα βασικά... Να, χρειαζόμαστε οδοντίατρο ή οφθαλμίατρο, πώς να τους πας αυτούς τους ανθρώπους; Πώς, όταν είναι στο κρεβάτι ή στο καροτσάκι; Δεν υπάρχει ούτε τρόπος να μετακινηθεί, ακόμη και στο νοσοκομείο, όταν έπεσε ο σύντροφός μου δεν ήταν εύκολο". Είναι και τα έξοδα "όλα καθαρά δικά μας, δεν υπάρχει βοήθεια από πουθενά, τίποτα δεν είναι από την Πολιτεία", προσθέτει η Ελ. Γεωργακοπούλου. Οπότε, εάν λειτουργούσε το Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας θα ήταν μια ανακούφιση και για τα έξοδα ψυχολόγου, εργοθεραπευτή ή λογοθεραπευτή, που τώρα πληρώνουν οι φροντιστές. Οπως θα ήταν και μία λύση βοήθειας για τους φροντιστές ένα οικοτροφείο (σ.σ. που και αυτό είχε προαναγγελθεί από τον περασμένο Οκτώβριο αλλά κανείς δεν ξέρει για την τύχη του), γιατί "θα μπορούμε μια-δυο ώρες, ανάλογα το περιστατικό, να αφήσουμε τους δικούς μας ανθρώπους", προσθέτει. "Υπάρχουν μήνες, που μπορεί να είμαι 25 μέρες μέσα και να μην έχω βγει έξω", συμπληρώνει η Μ. Αθανασάκη.

 

ΔΕΝ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑΝ ΝΑ ΕΠΙΒΙΩΣΟΥΝ

Το Σωματείο ΜΕΣΕΝΑ είναι βέβαια μια ανακούφιση γιατί οι φροντιστές μπορούν να μοιράζονται τις αγωνίες τους και να ενημερώνονται, αλλά και πάλι "όλοι αυτοί οι φροντιστές δεν μπορούν ούτε να έρθουν να παρακολουθήσουν, θα βοηθούσε πάρα πολύ μία συνάντηση, να παρακολουθήσουν και ένα σεμινάριο", λέει η κ. Αθανασάκη. Είναι όμως πολλοί, όπως είναι και η ίδια, νύχτα - μέρα στο πλευρό των ανθρώπων τους. Αν δεν υπήρχαν φροντιστές οι άνθρωποι αυτοί δεν θα μπορούσαν να επιβιώσουν... "Νιώθω τυχερή που έχω μπει σε αυτή την ομάδα (σ.σ. στο ΜΕΣΕΝΑ) και με βοηθάνε ψυχολογικά και ξέρω ότι αν κάνω κάτι για τους άλλους θα νιώθω καλά κι εγώ και η ψυχή μου, γιατί νιώθω ότι κάνω κάτι καλύτερο για τους άλλους και για μένα -όλοι είμαστε πιθανά θύματα αυτής της ασθένειας", εξομολογείται. Και εύχεται "μακάρι να υπάρξει κάτι, μία σημαντική βοήθεια και για τα άτομα που είναι πλέον σε αυτή την πολύ δύσκολη κατάσταση...", όμως αμέσως αναιρεί σκεπτική, λέγοντας "δεν είμαι και τόσο αισιόδοξη με τις συνθήκες που υπάρχουν".